入院中、大量のステロイド(副腎皮質ホルモン)を使って、気管支の炎症を鎮めました。今回の入院・退院後で出てきたステロイドの副作用をリストアップしました。数回にわたる経験からの対策もまとめています。
入院期間は4月半ばから5月GWあけの3週間ちょっと。この記事は5/20に書きましたが、それぞれの副作用が治まった時点でも更新していく予定ですので、今後も少しずつ記事の内容が変わります。追記したものは(日付+追記)追記内容を記載して行く予定です。
気管支喘息の治療で使ったステロイド
入院中に利用したステロイド(副腎皮質ホルモン)はソル・メドロール / ソル・メルコート。転院したので、利用している薬剤は異なりますが、内容は同じでメチルプレドニゾロンコハク酸エステルNaというもの。経口ステロイドではなく、点滴にて治療を行いました。減薬中も点滴にて減薬、退院前に断薬となりました。
少しずつ減薬していくのですが、あまりにしんどくて、この日に何mgつかったとかの記録までは残せませんでした。ただ、16日で総量2000mg以上の量を使ったのだけは診療明細をみて確認。
おかげで使い始めて1ヶ月以上経過している現在(5/20)でもまだまだ副作用がバンバン出てきています。
5/29追記:喘息増悪のためステロイド再開(プレドニン30mg/1day)。
8/12追記:漸減して7月頭にプレドニン10mgまで減らしたもののやや増悪したため8/8入院。
11/14追記:8月の入院でリンデロンを数回投下、プレドニンを5mgまで減らして退院。4週間ごとに1mgずつ減らし現在3mg。
3/21追記:1月に0mgになったが、風邪引いて喘息再燃し入院、点滴でステロイド集中投下して再度0に。
今回のステロイド治療で出てきた副作用
ステロイドは奇跡の薬とも言われていますが、その分副作用も強く出てきます。大量に投与されたのは今回が4回目(突発性難聴・気管支喘息の増悪×3)、都度同じような副作用に悩まされています。ステロイドを使った期間・量の多い今回が一番強く副作用が出ています。
Wikipediaの項目を参考に、今出ている症状・対策をまとめておきます。項目は発生順にならべました。
不眠
もともと寝るのは余り得意ではなく環境が変わるとますますその苦手が加速するのですが、ステロイドを使うと寝付きが悪い、眠りが浅い、早朝覚醒のトリプルコンボに見舞われます。投与初日から2週間ほど毎日3時間眠れれば御の字ぐらいの睡眠不足が続きました。
5/20現在:寝付きの悪さはアレグラの眠気のおかげもあってほぼ解消されましたが、眠りの浅さ、早朝覚醒は解消されておらず、大体睡眠時間5時間ぐらい。
6/3追記:寝付きは悪くないがあまり長くは眠れない。だいたい5時間ぐらいを継続中。
8/12追記:最初はマイスリーをもらっていたがハルシオンで睡眠確保できるようになった。
11/14追記:3mgになった段階で脱睡眠薬トライ中。
3/21追記:11月の脱トライ1週間で睡眠薬なしにできました。ステロイドを頓服で使う度に不眠に陥りますが、日が経つにつれて眠れるようになります。
対策
- 眠れそうなときに寝る
体力を回復させないと人間として機能できない。たまに昼寝したくなるので昼寝する(昼寝では大体1時間も眠れない)。 - 頓服で睡眠薬をもらっていた
寝付きを良くする薬をもらっていました。最終的に不眠による動悸も出てきたので追加で睡眠薬ももらいました。呼吸器に疾患がある場合、症状が落ち着かないと睡眠薬は呼吸を阻害し危険な為、呼吸機能が改善してからしかもらえない。 - 退院後も睡眠薬をもらうようになった
経口ステロイドが復活してから不眠が復活したので、睡眠薬をもらうようになりました。
ステロイドうつ
もともとムラッ気の多い気質でうつ傾向も比較的強いですが、わりと今回顕著にでたのは殺人的なイライラ。些細なことにイライラすることも多く、夫はそれを面白がる傾向にあるので余計に逆なでされてブチ切れ。考えられないほどのイライラにさいなまれるので、衝動的なイライラを抑えるのが大変でした。
5/20現在:イライラ・感情的な起伏はありますが(PMSかもしれません)、入院時の数日間のイライラはかなり強烈でした。
6/3追記:一時はおさまっていたがステロイド復活でイライラ、鬱が入り乱れている感じ。
8/12追記:イライラはやや収まり傾向、一時期の大量投与の影響は薄れたものの継続的にステロイドを使っているため気分の波が大きい。
11/14追記:ほぼ平常時まで戻る
対策
- 気分を紛らわせる
外に出て散歩する、音楽を聴くなど気分を紛らわせていました。 - なるべく放置してもらう
イライラしていることを伝えて放置してもらうように強く夫にいいました。夫以外は大体自分でなんとか乗り切れるのですが、夫は図太くて(それがいいときも勿論あるんだけど)病院でも面白がったので本当にムカつきました。家ならまだしも病院でブチ切れるわけにはいかないので、空気読んで欲しかった・・・
多飲・多尿
入院中はわりとよく飲んでトイレも近かったです。ステロイドを断薬した時点から徐々に解消され、退院後は通常どおりに戻りました。
8/12追記:再入院しましたがステロイドの量は入院前と変えていないので通常通りのまま生活できています。
対策
- 飲んでいる量をざっくり計算
1日の飲量をざっくりと管理していました。1Lぐらいを目安に飲む量を管理。 - トイレの回数も管理
最低2時間あけるとか気をつけておかないととトイレが近くなり頻尿になってしまうので、ムリしない程度に我慢していました。
食欲亢進
どんだけ食べても腹が減る!お腹いっぱいだと食べた量を考えればすぐにわかるのに腹が減る。とにかく満腹感がまるでないのです。脳内はいつでも何か食べたいという気持ちで一杯。
断薬して2週間、まだまだ満腹中枢がぶっ壊れていていつでも何でも食べたい❤
退院してから生理前のPMSとも相まって食欲の制御が難しく、順調に太っています・・・(涙)
6/3追記:満腹ってなんですか状態がまだ続いています。
8/12追記:相変わらずいつも何か食べたい状態ですが、以前よりはマシになってます。
対策
- 入院中は出された食事以外食べない
これをひたすら守っていました。入院中に頂いたおかしは夫に持ち帰ってもらいました。ケーキを持ってきてくれた日はケーキを食べるけど、出されるご飯の米を抜きました。 - 1日1杯のカフェオレだけOK
我慢ばかりではシンドイので、これを飲むために食事を1800kcalから1600kcalに変更してもらいました。病院食のカロリーの帳尻は米で合わせてるので、栄養士と相談して決めました。そもそも私、普段はお米をほとんど食べませんし・・・ - なるべく食べずに済むように暇を持て余さない
暇だとついつい何か食べたいな~と思うので、暇をなくすようにしています。食べたいな~と思わせないようにするのが大切なんです。 - お菓子は家に持ち込まない
今回、これが家で出来ていないのでおいしいな~とお菓子を食べ尽くしています。だめだ~~~!
浮腫
割と浮腫は毎回でやすくて今回もステロイド投薬数日後から指が浮腫で動かしにくくなったりしています。靴が履けなくなるなど、結構困るんですよね。
5/20現在:浮腫レベルはマシになったものの、まだまだむくんでいます。
6/3追記:浮腫継続中。日によって浮腫の差はあり。前日の塩分摂取量によるかと。
8/12追記:強烈な浮腫はなくなったもののまだまだ正常ではない。
11/14追記:だいぶ引いてきたがまだ僅かに残っている
対策
- 塩分を減らす
食事の塩分量を減らしてむくみにくくする。 - 飲酒を控える
ついつい塩分の多い物を食べたくなるので・・・
易感染性
投与1週間ぐらいで鼻水が出てくるようになってきまして、エリスロシンの投与が始まりました(鼻水はぴたりとおさまりました)。
6/3追記:エリスロシンは継続中(次回は継続終了時を記載予定)
11/14追記:エリスロシンはステロイドがなくなっても感染症予防の為、今後も継続投与していくとのこと
対策
- ムダに出かけない
感染症は人の多い場所で感染しやすくなるので、無駄な外出はあまりしません。 - 移動は車で
電車やバスの密集率は感染症の温床でしかないので使いません。お出かけはもっぱら車です。 - マスク
ムーンフェイス対策を兼ねてマスクをしていますが、感染症予防にもぴったり。 - うがい・手洗い
普段から頻度高めなのであまり気にしていませんが、感染症対策の基本です。電動のミューズをキッチン、洗面所に設置しています。
満月様顔貌(ムーンフェイス)
投与後数日してからむくむく出てきました。下ぶくれてる?ぐらいから始まってどんどんプクプクになっていきます。いまは結構パンパン。ほっぺたがパンパンになるだけでなく、瞼等々もむくむので目が開けづらく感じ、視野も狭くなった感が出てきます。
投与開始から1ヶ月、断薬後2週間が経過してもまだパンパン。毎日自分の顔を見る度げんなり・・・
6/3追記:かわらずパンパン
8/12追記:6月から比べるとずいぶんマシになったもののまだまだ膨れてる
11/14追記:だいぶ引いてきたがまだ膨れている
3/21追記:2月のステロイドの影響で膨れています
対策
- マスク
もともと顔がデカイので隠し切れていません(残念)。気休め程度です。マスクは勿論箱買いです。 - 髪型
ロングヘアーが幸いして、顔のフェイスラインは隠せています。
消化性潰瘍
元々胃薬を飲んでいたこともあり、予防的なことも含め現在は胃薬を毎朝飲んでいます。ステロイドを飲んでいる限り飲み続ける感じ・・・
3/21追記:ステロイドが0mgになった段階でランソプラゾールを切りましたが、胃酸のムカムカがずっと続いたためネキシウムを使い始めました
対策
- 刺激物はさける
激辛な食べ物など、胃が荒れやすくなりそうな食べ物は避けています
ステロイド筋症
ステロイド投与開始後わりとすぐ身体に力が入りにくい、膝が抜け落ちるような感覚にとらわれました(これは単にしんどくてベッドにじっとしているからという理由かもしれません)。
退院後、筋肉痛を伴う筋トレをしたのですが、どうも筋肉の回復が追いつかないのか翌日強烈なしんどさが身体を襲い、力が入りにくい感覚に襲われたので激しい筋トレはちょっとお休みすることにしました。その後、運動はウォーキング程度にとの指導があったので今は全面的に中止しています。
対策
- 歩く
前回の入院の時はかなり筋力が落ちて家の階段でさえ厳しかったので、今回の入院では歩く。階段の上り下りは気にして行いました(呼吸機能を見ながら)。結果、家に帰ってきてもギリギリ通常の生活を営めています。 - 激しい運動はしない
ステロイドの影響が抜けるまで筋肉痛が起こらない程度の運動にとどめる。また運動性の喘息が起きる場合もあるので医師の指導の下、運動は行う。
ステロイドニキビ
ステロイド投与開始から2週間ぐらいして、あご・胸・背中にニキビがでてきました。ステロイドを使うと皮膚が菌に弱くなってでてしまうらしく、ステロイドをやめたら解消されるので基本的に治療しなくてもいいらしい。
11/14追記:5月の入院後はかなりニキビが出ていましたが、薬を塗ると1ヶ月ぐらいで消えました。
対策
- 薬を塗布
わりと広範囲にブツブツできたので皮膚科にてニゾラールローションをもらい塗布しています。前回何もせず放置したときよりは治りが早いかな・・・? - ニキビが出ている場所はこすらない
ニキビ部分は石けんの泡で軽く撫でるように洗うだけにして、スポンジなどでこすらないようにと医師から指示されました。
月経異常
過去の治療では出たことがなかったのですが、今回初めて生理不順になりました。いつも大体28日~30日周期で来ているのですが、ここ2回の周期がかなり早まっています。
5月頭の生理も28日サイクルではなく26日サイクルでやってきました。対策方法はないので、ステロイドの影響が消え去るのを待つしかありません。
6/3追記:5月半ばの出血は不正出血、月末に生理来ました。サイクルは26日でした
8/12追記:ほぼ定期的な周期に戻りました
11/14追記:どうもステロイド大量投与中は無排卵になっていたかも?
対策
- 生理用品は持ち歩く
今回、外出先でいきなり生理がきたのですが生理用品を持ち歩いていたので助かりました。
皮下出血
もともと体質的に皮下出血して青タンをつくりやすいのですが、更に輪を掛けて皮下出血しやすくなっています。ステロイド投与後10日ぐらいで顕著になってきました。ちょっと強く触れただけでも翌日青くなっているのでぞっとします。
退院して少しずつましになってきています。
対策
- なるべく力をかけない
皮膚に対してなるべく力をかけないようにしています。ベッド柵にふくらはぎをのせただけで青くなったので、腕をぎゅっとにぎったりしても青くなりそうなので注意しています。
中心性肥満・異常脂肪沈着・野牛肩
元々洋梨体系でお腹にお肉が付きやすいタイプです。今回お腹でも中心部にお肉がつき始めました。今までついたことのない場所なので身体の分厚さ3割増しな気分です。その他、肩周りも変なお肉が・・・
とにかくぽっちゃりしやすくなるという感じなのですが、ステロイドによるものはステロイドの影響がなくなれば徐々に解消されるけれど、単純に太った分はそのままお肉として付くので(見分けつかないし!)戦々恐々としています。
8/12追記:6月ぐらいがピークに太りぶっくぶくでしたが、それから比べると少しマシに。ただ、中心性肥満も野牛肩もまだ少し残っています
11/14追記:40代にもなると一度太るとなかなか肉が落ちてくれません。変な肉の付き方は若干解消されています
3/21追記:全然減りません…(涙
対策
- 食事コントロール
筋トレがあまりできないため食事で太りにくくするしかないのですが・・・食欲亢進もあってできるかよっ!て感じです(涙
ちりめん皮膚
前回の入院時にも発生しましたが、ステロイド投与開始から3週間ぐらいでお年寄りの皮膚のように表面がしなびてきます。さらに、1週間~2週間ほどすると粉のようになりペリペリと剥がれます。アトピーの皮膚が剥がれるときと同じように粉のようにフワフワとめくれるので、ゲンナリ。
5/25追記:上半身がかなり表面1枚がボロボロと剥けてきて触るだけで粉が出る状態。下半身はまだだけど、剥けてきそうな感じのちりめん具合。
6/3追記:腕周り・足回りは剥けきったが、お腹周りがずっとボロボロしている。
8/12追記:6月中に全体が剥がれ落ちましたが、また2周目が来そうな感じの皮膚模様になりつつあります。
3/21追記:2月利用のステロイドのおかげで全身カサカサポロポロです。
対策
- 乾燥対策をする
気休めにしかなりませんが、ワセリンローションを塗っています。ワセリンだと固くて大部分を塗布するのがしんどかったのでワセリンローションにしました。 - 着替えは掃除しやすい場所で
着替えるときにポロポロ皮膚が剥がれるので掃除しやすい場所でしか着替えません。布に皮膚が当たると粉として落ちるため、車に乗ったときなど注意を払っています。 - あかすりで軽くこする
触っただけでポロポロと皮膚が粉のように落ちてくるようになったらあかすりで軽くこすると浮いた皮膚が簡単にはがれて綺麗になりました。(皮膚にストレスを与えるので個人の判断でおやり下さい)
副作用のオンパレード
ステロイドは副作用との闘いでもあります。それでも自分が生きるために使うしかないのが現状なので副作用とはうまくつきあうしかないのです。
断薬したことで今後は徐々に解消される見通しですが、前回も(体重以外)元通りになるまで数ヶ月かかりました。先の見えない闘いはつらいので、今回の経過をメモしておけば次回の参考になるかなと思い、経過を残していきます。
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