ステロイド大量＆長期利用の影響でヘルプマークを自作して使うことに

退院してきてまず行ったことといえばヘルプマークの自作でした。10月の暮れから20日入院→10日家に戻る→11月の暮れからまた20日入院の計40日間入院したことで一気に体力が低下、特にステロイドの副作用でおこる筋力低下が激しくでてきてしまいました。

呼吸苦もここに乗っかってきてヨロヨロノタノタとしか歩くことができず、さすがにこれは買い物など最低限のお出かけでも支障が出るレベルだと感じたのでヘルプマークを使うことにしたのですが、ヘルプマークやヘルプカードが昔ぼやいた頃と変わりない状態だったのでちょっと自作することにしました。

認知度は皮肉なことにとある歌手さんのおかげもあってずいぶん向上しましたけどね…

- PR -

兵庫県で配布されているヘルプマーク

+と❤のマークはだいたいどこの県でも同じものを配布されているのかな。ヘルプカードは自治体によって違うようで、兵庫県はカード1枚に書いてね方式。

ヘルプマークに伝えたいことを書いて貼るようにシールがついているのですが、使ってるうちに擦れて消えるのは目に見えているし、ヘルプカードにはまとめきれないので、ヘルプマークとヘルプカードを自作することにしました。

ベルト部分を分解してヘルプマークのみを利用。

使ってるうちに上部がちぎれそうなので、ちぎれたら反射のついたこの製品に変えるかも。配布のヘルプマークが最初から反射を仕込んでくれてるとありがたかったのになぁ。

ヘルプマークが赤なので、赤のケースを選びました。最終的にヘルプマークとして使わなくなってもほかで使えるように縦横両用のものに。ストラップはリール式にしました。

ヘルプマークが不要になったら最終的に名札入れとして使います。

今まで使っていたキーカバーがダメになってきたのでついでに買い替え。ヘルプマークとカードケースの間に鍵を入れて運用するために買いました。

HERBE

もともとIDカードについていたキーリールは鍵に利用します。

Excelでヘルプカードを作成してみました。個人情報、アレルギー、緊急連絡先、既往歴、かかりつけ医を少し分厚い紙に印刷して蛇腹折にしています。また難治性喘息です、筋力が低下していますのカードも同様にExcelでつくり、ラミネート。

どちらかしか使えませんが、ステロイドが減れば筋力低下のカードと喘息のカードを差し替えて使おうかなと思い、とりあえず作ってみました。

IDカードケース側。今はこの表示を使っています。近くのスーパーではレジの方が荷物をカゴに運んで下さったり、ほんと助かっています。

ヘルプマーク側。移動中はこちらが表示されるようにしています。

自分ひとりで安全に移動・生活ができるようになるまではヘルプマークを利用させていただこうかと。少しずつステロイドが減るにつれて筋力は戻ってきてはいるのですがまだ小走りもできませんし、地べたから立ち上がるのにつかまり立ちしないといけない状態なので（自力であがれない）😢

自作したことでだいぶ使い勝手がよくなりましたが、こういうのを作るときには当事者交えて作ってくれると嬉しいなぁ～と思う次第でありました。

ヘルプマークを外せるぐらい元気になったら、今回いただいたご恩をどこかでお返しできればいいなぁと思っております。助けて下さる方々には感謝しかありません。